Aide à domicile AAPPUI 04 76 18 06 32, 7 jours sur 7 et 24h sur 24
8 Fév

Association AMA DIEM : Présentation par Claude FAGES, Administrateur AAPPUI

Le mercredi 8 février 2012 à 9 h 43 min | Pas de commentaire
Catégorie : ACTUALITE,PERSONNES AGEES,PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP,PROJETS,TEMOIGNAGES

Administrateur d’AAPPUI depuis début 2011, j’ai été chargé par Sandrine CHAIX et Emmanuelle TACHKER de prendre contact avec l’Association AMA DIEM qui venait de se créer.

En effet l’expérience des « Maisons Espoir » dans laquelle AAPPUI a un rôle prépondérant paraissait être  reproductible et offrir une réponse aux questions que se posait le Conseil d’Administration d’AMA DIEM.

C’est donc grâce à AAPPUI que j’ai fait connaissance avec le « team » AMA DIEM… et j’ai été séduit par Blandine, la malade par qui tout arrive et par qui tout est possible, son conjoint extraordinaire et toute une bande d’amis qui les entourent.

Sans trahir AAPPUI dont je reste un fidèle soutien, je suis devenu administrateur de cette Association AMA DIEM que je vais présenter.

 

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont connues pour affecter des personnes âgées. Cependant, il existe des formes rares, parfois génétiques, se déclarant avant 60 ans. (8000 en France, 1800 en Rhône-Alpes en 2009)

Le projet AMA Diem prend donc  naissance au sein d’une  famille iséroise, touchée : celle de Blandine 38 ans, diagnostiquée il y a deux ans.

Devant l’incertitude de l’avenir et le constat que les personnes atteintes plus jeunes ont des problématiques spécifiques et différentes des malades plus âgés, Blandine et ses proches ont décidé d’agir afin que de cette nouvelle difficulté de vie puisse sortir un bien pour la famille et pour la société. En se regroupant avec des amis et des familles sensibilisées, l’association AMA Diem est née  début 2011.

Présentation d l’Association AMA DIEM

 

AMA Diem signifie «Aime le jour !».

Les valeurs centrales en sont l’empathie, le respect, la dignité.

Le jour c’est  la vie, la lumière, la jeunesse.

L’emploi de l’impératif suggère un élan, une dynamique, une volonté.

AMA Diem fait  écho à « Carpe Diem » qui reflète bien la philosophie qui  anime le projet

«Profiter de la vie, ici et maintenant».

 

AMA Diem est une association loi 1901,
domiciliée au 85, rue de l’éperon,
38920 Crolles, France.

Ses objectifs sont :

  • Rassembler les familles et les personnes malades concernées par cette  maladie  ou  maladies apparentées
  • Accompagner et soutenir les familles et les personnes malades, pour qu’ensemble elles puissent définir et mettre en place des solutions adaptées à leurs besoins, en fonction des différentes phases des maladies,
  • Promouvoir une approche humaine d’accompagnement, privilégiant la relation, l’écoute, le respect de la personne, et la vie ensemble. Par là, promouvoir une société plus juste faisant un meilleur accueil à la fragilité et à la dépendance,
  • Promouvoir la création de dispositifs d’accompagnement  et  maisons  d’accueil innovantes, dédiées à ces jeunes personnes  malades en répondant à leurs besoins spécifiques.

Ses valeurs :

Le projet AMA Diem est avant tout un projet  de vie fraternelle, mêlant personnes malades, familles, amis, bénévoles, et instituant  la relation avec la personne malade comme objectif premier.

 

  • AMA Diem contribue à maintenir un regard de dignité sur la personne malade:

–       en pleine reconnaissance de ce qu’elle a été, et de ce qu’elle est maintenant

–       en mettant l’accent sur ses possibilités plus que sur ses limitations

–       en gardant sa place dans la société

–       en accueillant sa spiritualité, ainsi que celle de l’accompagnant et des familles, quelle que soit leur confession.

  • AMA Diem contribue à changer le regard de la société sur la maladie d’Alzheimer :

–       en montrant que c’est une maladie qui affecte tout âge, et qu’une vie belle peut continuer.

–       en proposant une expérience appelant à sortir du regard négatif misérabiliste sur cette maladie.

–       en mettant au centre de la relation et des projets, le désir de la personne malade et, tant que c’est possible, l’écoute et la prise en compte de sa parole.

–       en rappelant à tous que, derrière le malade, le «dément», il y a avant tout une personne avec une histoire, des volontés, des émotions…une personne à part entière : caractère inaliénable de la dignité !

  • AMA Diem veut  contribuer à la création d’une société plus juste et fraternelle  :

–       En déconstruisant les clivages (malades/bien-portants, soignants/soignés, professionnels/ bénévoles), toujours sources d’exclusion. La personne malade, comme toute personne en situation de handicap, ne recherche pas la charité mais l’intégration.

–       En participant à la juste prise en compte de la fragilité dans notre société : l’être humain est « être de relation » ; la reconnaissance mutuelle des  fragilités est une condition indispensable à l’établissement d’une relation vraie et d’un véritable « vivre ensemble ».

Son projet :

Mettre  en  place un accompagnement dans la durée, d’une personne malade jeune et de son entourage à l’aide d’un dispositif global sans rupture entre le domicile et la Maison d’accueil

*  En mobilisant des aides humaines pour accompagner les personnes malades  à domicile avec des intervenants qui œuvrent à la fois au domicile et dans la maison AMA Diem, pour faire le lien aisément entre les deux sites.

*  En proposant  un accueil pendant la journée

*   En proposant des accueils pour des périodes plus ou moins longues

*  En proposant un accueil permanent:
. Dans un premier temps dans une maison où il fait bon vivre     peu médicalisée, pour des personnes actives, ayant envie de bouger, …

. Dans un second temps dans une maison plus médicalisée, pour les personnes peu ou pas mobiles, ou ayant besoin d’un rythme de vie plus calme.

Ces deux maisons permettent un accompagnement jusqu’à la fin de la vie, en proposant des solutions adaptées aux différentes phases de la maladie.

Voilà ! Tel est le projet qui est défendu par l’Association AMA DIEM.

Cette Association a le vent en poupe (plus de 400 adhérents)

Elle a  le soutien de  Mme MAUCHAMP, secrétaire d’Etat auprès de Mme BACHELOT, de l’ARS, des Conseils généraux de l’Isère et de Savoie, elle est en relation avec de nombreuses associations (dont AAPPUI donc !) et  notamment avec l’Association CARPE DIEM, association québécoise CARPE DIEM dont la directrice et fondatrice Nicole POIRIER  et son équipe  animent depuis 20 ans, une « Maison » accueillant des personnes malades du même type, dans une approche complètement en phase avec le projet d’AMA DIEM.

Si tout  va bien, le « dispositif » AMA DIEM, dans toutes ses composantes sera opérationnel début 2015.

Si vous voulez en savoir plus je vous conseille une visite sur son site : http://www.amadiem.fr/

Vous pouvez aussi adhérer !!

A votre disposition

Claude FAGES

fagescl@wanadoo.fr

Commentaires Pas de commentaire

No comments yet.

Laisser un commentaire Laisser un commentaire

Information Les commentaires sont soumis aux modérateurs avant publication.

Un blog Wordpress | Création Dysign